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인스타 팔로워 늘리기 [극복해요! 희귀질환] 유전재발열증후군, 숨길 수밖에 없는데 치료 길도 막혀

255 2024.02.02 18:10
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인스타 팔로워 늘리기 희귀질환자가 갈수록 증가하고 있습니다. 하지만 아직 사회적인 관심이 부족하다 보니 희귀질환자들은 여러 병원을 전전하며 제대로 된 치료를 제때 받지 못하고 있습니다. 정부는 희귀질환자들의 고통분담을 위해 ‘희귀난치성질환자 산정특례제도’를 발표했지만 아직도 실질적인 지원이 많이 부족한 상황입니다. 이에 본지는 희귀질환자들의 진단과 치료에 도움이 될 수 있도록 ‘극복해요! 희귀질환’이라는 기획기사를 마련했습니다. “인간에게 가장 어려운 윤리 중 하나는 고...

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